Mercoledì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare.

“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro" è il messaggio dell’XI edizione della Giornata  che dal  2008, anno in cui è stata istituita, si propone di lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno nel proprio campo.

Il Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con l’assessorato al Personale e Pari Opportunità del Comune di Genova, ALiSa, Sportello Malattie Rare ha organizzato per mercoledì 28 febbraio e mercoledì 7 marzo due eventi su questo tema:

- mercoledì 28 febbraio alle ore 17 in piazza De Ferrari ci sarà il “Rare’s day Flash-mob”. Le scuole di danza e la cittadinanza sono invitate a partecipare per condividere il messaggio della Giornata 2018. Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata; 
- mercoledì 7 marzo per tutta la mattina all’Istituto Gaslini – Ospedale di giorno – i volontari delle associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria distribuiranno materiale informativo e sensibilizzeranno sulle malattie rare.

Sempre mercoledì 7 marzo,  all’Istituto Gaslini – nell’aula magna – dalle 9 alle 13, si svolgerà un incontro con il mondo scientifico e della ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale.

Il Gruppo Malattie Rare Ligure annovera fra le associazioni e i pazienti storicamente presenti chi si occupa di almeno 22 malattie rare o rarissime, dei malati non diagnosticati e nel tempo si è ampliato con rappresentanti dei bisogni di altre patologie rare e complesse. È impegnato nell’informazione e per un miglioramento della ricerca in tutti gli ambiti, a fianco dello Sportello Ligure delle Malattie Rare, che opera dal 2009 nella nostra Regione, e partecipando con suoi rappresentanti al Comitato Tecnico Scientifico (CTS) Biomedicina, Malattie Rare, Malattie senza diagnosi istituito da A.Li.Sa il 24 febbraio 2017.

Per informazioni gruppomrliguria@gmail.com